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Qu’est-ce qu’un bébé médicament ?

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Depuis 2004, la loi bioéthique a inscrit ce dispositif du "bébé médicament", aussi appelé "bébé double espoir". Le premier enfant de ce type est né en 2011. Mais qu'est-ce qu'un bébé médicament ?

Bébé espoir

En 2011 naissait un enfant du nom de Umut-Talha, qui veut dire "notre espoir" en turc. Il est le petit frère d'une enfant nommée Asya, atteinte d'une maladie rare, la bêta-thalassémie sévère. Il s'agit d'une défaillance du gène de l'hémoglobine qui permet au sang d'être oxygéné. Pour survivre, elle avait besoin d'être transfusée toutes les 3 à 4 semaines. Il existait un moyen de la sauver : qu'elle soit greffée de cellules souches qui lui permettraient de produire les cellules sanguines manquantes. Mais impossible de trouver ces cellules souches auprès de la banque publique des cordons ombilicaux.

La seule solution ? Les fabriquer eux-mêmes, via un deuxième enfant, conçu en fécondation in-vitro, pour qu'il soit porteur des fameuses cellules. Ce petit garçon, né sans la maladie, a pu faire un don de ces cellules souches pour sauver sa soeur. C'était le premier "bébé médicament", conçu pour soigner un frère ou une soeur, rappelle Le Figaro.

Un double diagnostic avant l'implantation de l'embryon

Ce dispositif est très encadré et demande un processus particulier, son nom scientifique est "double diagnostique préimplantatoire avec type HLA". Il n'est autorisé que dans certaines situations, il faut pour cela que la maladie de l'enfant soit incurable et le condamne durant ses premières années de vie.

Il s'agit d'une technique de fécondation in vitro, comportant deux étapes de tri avec à chaque fois un diagnostic. Ils sont effectués dans le but de s'assurer que l'enfant à venir n'est pas atteint de la même maladie, et qu'il a un système immunitaire compatible avec le premier enfant. Lorsque l'embryon est sans anomalie génétique et immuno-compatible, il est implanté dans le ventre de la mère. Ensuite, à la naissance de l'enfant, des cellules souches sont prélevées dans le sang présent à l'intérieur du cordon ombilical et implantées à l'aîné.

Cette pratique, controversée, est sur le point d'être débattue à l'Assemblée générale, qui avait déjà voté en sa défaveur en octobre 2019. Elle fait polémique au sens où elle entraîne un tri des embryons, le rejet de certains embryons viables, le fait de donner naissance à un enfant au "service" d'une cause précise, le risque de faire peser un poids sur les épaules de cet enfant, responsable de la guérison (ou de l'échec potentiel de guérison) de l'enfant qui le précède.

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