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Un bébé né sans peau aux Etats-Unis

Un bébé né sans peau aux Etats-Unis

Ja'bari Grey est né le 1er janvier dans l'hôpital de San Antonio au Texas à un poids normal de trois kilos mais avec une anomalie très rare : une absence de peau sur les membres sauf sur la tête et les jambes. Les médecins ont d'abord diagnostiqué chez le bébé une aplasie, une affection cutanée rare qui se manifeste par l'arrêt ou l'insuffisance du développement d'un tissu ou d'un organe. Cette hypothèse semblait la plus plausible face à l'absence d'épiderme sur le corps du bébé, selon l'équipe médicale, rapporte USA Today.

Alors que le bébé était âgé de trois mois, les médecins ont changé leur diagnostic. Ja'bari ne souffrirait pas d'aplasie mais d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare de la peau qui la rend extrêmement fragile. Cette pathologie incurable se traduit par la formation de cloques sur la peau, provoquant son érosion. Elle peut également affecter la bouche, l'œsophage, les poumons, les muscles, les yeux, les ongles et les dents. L'épidermolyse bulleuse toucherait chaque année 20 nouveau-nés sur 1 million aux États-Unis.

Une opération pour ouvrir les voies respiratoires

En plus de sa maladie de peau, Ja'bari est né avec le menton collé à la poitrine. Ses yeux, ses orteils et ses doigts sont également soudés. Le bébé est nourri à l'aide d'une sonde nasale et reçoit des médicaments contre la douleur. Il ne peut pas respirer seul et devra subir une intervention chirurgicale pour dégager ses voies respiratoires. L'opération n'est pas encore programmée mais la mère du petit Ja'bari attend cette intervention avec beaucoup d'espoir.

Les parents de Ja'bari ont des enfants âgés de 5 et 6 ans. Ceux-ci doivent subir des tests génétiques pour vérifier qu'ils ne soient pas atteints eux aussi de cette affection cutanée héréditaire.

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